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The Topic of the Week: 医療情報を個人の手に取り戻そう
皆さんは、どれだけ自分の健康情報を自分の手元に持っているだろうか?多くの人は、いくつかの病院やクリニック、介護施設、自治体の人間ドックなどを利用しているが、それらの情報の多くは、それぞれの施設で管理され、まとまって自分のデータを見ることはできない。更に、お医者さんも他の施設での診察結果や、処方箋を見ることができず、2重にお薬を出してしまうこともある。このような状況を解決するのがパーソナル・ヘルス・レコード(PHR)だ。いろいろなところで漢発が検討されているが、まだ実現されていない。PHRにはどのようなメリットがあり、何故開発が進まないのか?
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(contributed by mkusakabe)
どうやってプライバシーを守りつつ、医療データの統合を行うか?
現在行われている2次予防から、はるかに効率性の高い1次予防に移行するためには、未病期のバイオマーカー、生活習慣、生活史などのデータを統合し、計数的なエビデンスを整備し、それに基づく1次予防への保険の適用や検診への取り込みが必要である。

しかし、医療データは高度にセンシティブな個人情報であり、それを中央集権的に名前またはMy Numberなどを使って名寄せをしデータベースを創ることには、大きな抵抗がある。まして将来的に遺伝子情報を含む医療データが集められるとなるとより大きな問題となる。

そこで重要になるのが「情報のポータビリティー」を確立するという原則である。情報のポータビリティーとは、その情報を提供した個人が、自分の情報に対して、常に100%アクセス出来、それをどこの機関と共有し、必要な場合にはそれを秘密にすることもできる権利のことである。

個人が情報の管理主体になるというと、情報の統合と正反対のように思われるかもしれないが、実は、これがプライバシーを守りつつ、分散管理されている情報を纏める、唯一の可能な方法なのである。情報のポータビリティーの考え方は、先日のG20やG7の会議でも広く合意されたもので、最近では、日本の公正取引委員会もこれに沿った「支配的地位の利用」による不公正取引を防止する方針を打ち出している。 更にこの原則に従い、自分の健康データを集めるためには、個人が自分に関する医療情報を一つにまとめ管理するパーソナル・ヘルス・レコードというシステムが必要となる。更に、全ての病院や介護施設、自治体等が、個人からの要請があった際には、その個人のデータを開示する義務を負うことが必要になる。

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